Το κράτος μέσω του ΓεΣΥ έχει λάβει μέτρα και αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους, έτσι ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται, είπε ο Υπουργός Υγείας Μιχάλης Δαμιανός, κηρύσσοντας την έναρξη των εργασιών εκπαιδευτικής ημερίδας που διοργανώνεται από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.
Χωρίς φάρμακα φαίνεται ότι μένουν ασθενείς όπως καταγγέλλει η Παγκύπρια Συντεχνία Σπάνιων Παθήσεων.
Ο Υπουργός Υγείας κ. Μιχάλης Χατζηπαντέλα συμμετείχε στο Συνέδριο Υψηλού Επιπέδου με θέμα «Care and innovation pathways for a European rare diseases policy» που πραγματοποιήθηκε τη Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022, στο Παρίσι.
Την Κυριακή, 16 Ιανουαρίου 2022 μετά τη Θεία Λειτουργία, ο Πανιερώτατος Μητροπολίτης Ταμασού και Ορεινής κ. Ησαΐας παρεδωσε στον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα».
Η κυπριακή πολιτεία οφείλει να προσφέρει πρόσβαση σε χώρους διάγνωσης και θεραπείας του εξωτερικού, καθώς και να φροντίσει για την εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας τόσο όσον αφορά στις μεθόδους διάγνωσης όσο και τις μεθόδους θεραπείας, δήλωσε ο Πρόεδρος της Βουλής Δημήτρης Συλλούρης σε προ ημερησίας διατάξεως αναφορά του για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων κατά την Ολομέλεια της Παρασκευής.
Κραυγή αγωνίας ακούστηκε σήμερα από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις για την έλλειψη φαρμάκων, που έχει ως αποτέλεσμα, όπως σημείωσαν, να φεύγουν συνάνθρωποι μας από τη ζωή.
